Odağımız - Otizm tedavi sürecinde hangi yollar izlenmeli?

Otizm tedavi sürecinde hangi yollar izlenmeli?

Şenay YILMAZ – Çocuk Gelişim Uzmanı – 03/09/2018

Aileler çocuğunda otizmden şüphelendiğinde ya da tanı aldığında nasıl bir tedavi süreci izleyeceklerini bilememektedirler. Daha çok internetten okudukları ve sosyal paylaşım sitelerinde öğrendikleri çok sağlıklı olmayan bir bilgi kirliliği içinde dağılmaktadırlar. Haliyle bu da zaman kaybına neden olmaktadır. En sağlıklı şekilde ilerleyen tedavi sürecini aşağıda sizin için sıraladım.

Otizm tanısını “Çocuk psikiyatrist”lerı tanılar. Haliyle ilk işiniz bir çocuk psikiyatristi bulmak ve görüşmek olmalıdır.
Bu esnada çocuğunuzun çocuk nöroloğu tarafından da görülmesinde fayda var. Nörolog tanı koymadan önce çocuğunuz için bir takım tetkikler isteyebilir.
Bu arada mutlaka çocuğunuza görme, işitme testlerini de yaptırın. “İyi görüyor, yok duyuyor..” diyerek ihmal etmeyin. Çünkü bazı vakalarda 6 yaşına kadar otizm tanısıyla tedavi görülürken sonrasında yapılan ayrıntılı işitme testleri ile kulağın % 80’e kadar duymadığı tespit edilebiliyor. Haliyle çocuk bu şekilde yanlış tanılamaya dayalı yanlış tedavi de almış olabiliyor. Bu nedenle bu kısım mutlaka es geçilmemeli..
Son bir yıldır genetik araştırma da istenen taramalardan biri. Zahmetli ve sonuçlarının çıkması uzun süren bu testi yaptırırsanız olası soruları elemiş olursunuz.
Bu adımları geçerken önünüze devlet desteğinden faydalanmak için hastane kurul raporu ve rehberlik araştırma raporu kavramları ile karşılaşabilirsiniz. Bu raporları aldığınızda çocuğunuzun aylık 12 saat ücretsiz eğitimden faydalanabileceği doktorunuz tarafından size bildirilebilir. Ancak bu noktada ailenin en çok kafasını karıştıran soru şudur; bu rapor çocuğumun gelecek hayatında işinde, askerliğinde önüne çıkar mı? Açıkçası bu soruya net bir cevap vermenin zor olduğunu düşünüyorum. 4 yaşındaki bir çocuğun 16 yıl sonra, 20 yaşına geldiğinde hangi yönetmelik ve sicil kayıt sistemleri içerisinde değerlendirileceğini ön görmek mümkün değildir. Ancak maddi yetersizliği olan ailelere hiç tereddütsüz kesinlikle bu raporu almalarını tavsiye ederim.

Bu arada psikiyatrınız tarafından “riskli çocuk” ya da “otizm” tanısı almış iseniz hızlı ve en acil şekilde özel eğitime başlamanız gerekecektir. ilk süreçte sizi oldukça zor, sıkıntılı, kararsızlıklarla ve beklentilerinizin yüksek olduğu bir dönem beklemektedir. Bu dönemde internetten araştıracaksınız.. Arkadaşınızın arkadaşından duyacaksınız. Komşunuz size akıl verecek…. aile büyükleri gereksiz görecek… Tam bir bilgi kirliliği.. Bu dönemin anne baba tarafından en az hasarla ve en hızlı şekilde atlatılması gereklidir. Çünkü bu süreçte yaşanan arayışlar, beklentilerin uyuşmadığı seçenekler, söylenenlerle uygulamaların tutmadığı ortamlarda deneme yanılma yoluna girerseniz, bu sürece kendinizi ne kadar fazla kaptırırsanız, istikrarlı ve doğru yolu bulmanız zorlaşacak… Bu arada çocuk farklı modeller ve yöntemler arasında yıpranacak ve gelişimindeki gerileme bir o kadar daha hızlanmış olacaktır. Bu noktada sağlıklı bir eğitim ve tedavi modeli ancak bir uzman desteği ile planlanmalı ve aile dış etkilerden olabildiğince izole edilmelidir.

Eğitime başlayacağım ama çok pahallı, çok fazla yöntem var, ne yapacağımı bilmiyorum?

Otizmin nedenlerinin tam olarak bilinmemesi, tedavi süreci sırasında farklı modellerin farklı yöntemlerin çıkmasını da kaçınılmaz kılmakta… Tabiki her yöntem çözüm için arayış içindedir. Bilinen en etkili otizm tedavi yöntemi ise yoğun özel eğitimdir. Özel eğitim ile birlikte diyet programları, oksijen tedavileri, duyu bütünleme, oyun terapisi gibi aşağıda listelediğim bir çok tedavi yöntemi de bulunmaktadır. Tüm bu tedavi yöntemleri, çocukta belli bir alanı geliştirmekte ancak bütünsel olarak tek başına bir katkı sağlamamaktadır. Dolayısıyla otizm tedavisi tüm bu süreçleri kapsayan multidisipliner bir yaklaşım gerektirmektedir.

Tedavi planlanırken zaman, uygulanacak yöntem ve aile bütçesi eş zamanlı olarak düşünülmelidir. Tedavide istikrar ve ölçülebilir ortamların sağlanması esas olmalıdır.

Tedavi sürecinde ailelerin en çok yanılgıya düştükleri ve hata yaptıkları konular;

Sürekli yöntem değiştirmek; Bazı aileler çabuk sonuca ulaşmak adına bir çok yöntemi dener. Bir çok yere gider. Ciddi paralar harcarlar. Ortalama 2-3 yıl bu süreci hızlı bir şekilde yaşarlar.Ancak çocuk çok fazla yöntem ve tekniğe maruz kaldığı için davranış sorunları artmış, aile maddi olarak yorulduğu için anne baba arasında sorunlar tavan yapmış, tüm ailenin depresyona girdiği bir süreç gözlemlenebilmektedir.
Benzer soruna sahip velilerin etkisinde kalmak; Bazı aileler etki altında kalmaya çok müsaittir. Benzer soruna sahip daha tecrübeli, daha çok yer gezmiş ailelerin fikirlerine göre hareket ederler. Bu noktada her çocuğun özel olduğu unutulur. Bu nedenle çocuk ona uygun olmayan ortamlara maruz kalır.
Aile bütçesini tüketmek; Otizmle mücadelede en büyük hatadır. Aile tanıyı ilk öğrendiğinde piyasayı (bu kelimeyi özellikle vurgulamak istiyorum) araştırırken yüksek rakamlı tedavi yöntemlerinin, yüksek rakamlı olmasından dolayı iyileştirici olduğunu düşünür. Haliyle tüm birikimini 1-2 yıl gibi kısa bir sürede harcar. Oysaki otizm sihirli bir çubukla çabucak çözülebilecek bir sorun olmayıp, uzun soluklu tedavi süreci gerektirir . Maddi olanakların kısa sürede tüketilmesi, tedavinin yarıda kalmasına neden olur.
Tedavi planlamasını ehil olmayan kişilere bırakmak; Aileler zaman zaman, evde abla, gölge öğretmen veya yaşam koçu gibi uzmanlığı olmayan sınırlı düzeyde bilgiye sahip kişilerle bu süreci atlatmaya çalışmaktadır. Bu vasıflardaki çalışanlar sürecin her zaman bir parçasıdırlar, ancak tedaviyi planlama konusunda yeterli değillerdir.
Tedaviye sürekli müdahale etmek; Doğru planlanmış bir tedavi modeli belli basamaklardan oluşur. Ailenin müdahelesi ile bu basamaklardan bir kaçının es geçilmesi tüm gelişim alanlarındaki ilerlemeyi engelleyebilir. Örneğin çocuğun öncelikli olarak motor gelişiminin desteklenmesine ihtiyacı varken ailenin ısrarla konuşma eğitimini istemesi ve eğitimcinin de bu ısrarlar karşısında programını değiştirmesi tedavi sürecinde yapılabilecek en büyük hatadır.

Otizimde uygulanan tedavi yöntem ve teknikleri

Ülkemizde otizm için kullanılan özel eğitim haricindeki yöntem teknikler aşağıda sıraladım

A – TEMEL EĞİTİMLER

Bireysel özel eğitim
Grup özel eğitimi
Konuşma ve Dil Terapisi
Oyun Terapisi

B- PROGRAMLAR VE YÖNTEMLER

PORTAGE programı
KÜÇÜK ADIMLAR ERKEN EĞİTİM programı
TEACCH programı
Uygulamalı Davranış Analizi
Duyu bütünleme
İşitsel bütünleme
Ergoterapi
İşlevsel Analiz
Temel Tepki Öğretimi
PARE yöntemi
Etkinlik Çizelgeleri oluşturma
Kaynaştırma Programları
Gölge öğretmen programı
Ev eğitim programı
Hareket programı – Spor programı
Sanat terapisi ( Müzik, dans, drama )
At terapisi
Kum terapisi
Bilgisayar destekli özel eğitim programları

C- TIBBİ TEDAVİ

İlaç Tedavi
Diyet Tedavisi ( Gluten ve Kazein Diyeti, ağır metallere yönelik diyetler, GAPS diyeti..)
Vitamin Tedavisi
Sekretin Tedavisi
Neurofeedback
Hiperbarik Oksijen Tedavisi
Kök hücre nakli

Sonuç olarak, otizmli olsun ya da olmasın her çocuk kendi karakteristik yanlarıyla özeldir. Her özel çocuğun da ihtiyaçları farklıdır. İstikrar, zaman ve doğru planlama otizmle mücadelede en önemli üç anahtardır. Tedaviyi muhakkak bir uzman denetiminde planlayın. Hedefi ve planı olmayan yöntemlerin sadece zaman ve emek kaybı olduğunu unutmayın.